Vecinos y comerciantes de La Herradura y Almuñécar se vuelcan con Arán, el niño con síndrome de West

Solidaridad con los padres de Arán, el niño con el Síndrome de West.jpg

LA HERRADURA. La tarde de este domingo, 24 de noviembre, hemos estado con los padres del niño, Olga y Arán, para que nos cuenten cuál es su situación.

Nos han contado que fueron cuatro amigos los que se movilizaron al tomar conciencia del enorme esfuerzo económico que estaban soportando para que su hijo, de diecinueve meses y síndrome de West diagnosticado desde los tres meses, pudiera recibir el tratamiento que necesita.

Olga, madre del pequeño Arán, nos relata cómo tiene que desplazarse cada semana con su hijo a San Pedro de Alcántara (Málaga), de lunes a miércoles, para que el pequeño reciba terapia, neurológica y de fisioterapia, dos veces por día. Un tratamiento -nos cuenta el padre- para que el niño pueda llevar una vida normal el día de mañana.

Desplazamientos, alojamiento y profesionales son costeados por los padres de Arán, lo que supone un gran esfuerzo económico atendiendo a los ingresos de los que disponen.

Una de las amigas de la madre nos comenta que el tratamiento está teniendo muy buenos resultados. “El niño antes no tocaba las palmas y ahora las toca, antes no sonreía y ahora sonríe”, nos cuenta esta amiga.

Los amigos de Olga y Arán, padres del niño, se pusieron en contacto con la Asociación de Comerciantes, Artesanos y Profesionales de La Herradura para pedir su colaboración, que no tardaron en recibir. Lo primero que hizo la Asociación fue cederles la barra que suelen poner, para recaudar fondos, en el mercadillo navideño que cada 21 de diciembre se celebra en la plaza de la Independencia. Además, la Asociación dio difusión en las redes sociales de la situación que atraviesan los padres de Arán, llamando a la participación en las actividades que se han organizado para recaudar fondos. La respuesta por parte de muchos vecinos de Almuñécar y La Herradura, y de otros muchos ciudadanos, ha sido extraordinaria.

Una de las iniciativas es sortear una cesta de Navidad con los donativos, de todo tipo, ofrecidos por muchos vecinos y comerciantes y que tendrá lugar el 6 de enero coincidiendo con el sorteo extraordinario de la Lotería del Niño. Una cesta de Navidad que va creciendo cada día que pasa, ya que no dejan de llegar muestras de solidaridad.

Además, el 21 de diciembre, organizado desde la Asociación de Comerciantes, Artesanos y Profesionales de La Herradura, se celebrará un mercadillo navideño con un montón de actividades programadas. Habrá actuaciones, castillos hinchables, pintacaras y, para almorzar, se elaborará una paella gigante, entre otras actividades todavía por determinar.

Desde la Asociación de Comerciantes, Artesanos y Profesionales de La Herradura, a través de su secretaria, Carolina Cabrera, hacen un llamamiento a la participación en las actividades que se están organizando. Los padres de Arán, por su parte, agradecen todas las muestras de apoyo y colaboración que han recibido.

Wikipedia. El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841.

Se caracteriza típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.

Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. El SW siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre él ha mejorado considerablemente, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo.

 

 

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